Arthrites juvéniles idiopatiques (JIA, JCA)

Les enfants heureusement ne souffrent que très rarement d’inflammation sévère des yeux. Il est vrai qu’ils auront probablement tous à un moment ou l’autre une infection virale: les yeux rouges qui coulent abondamment et une sensibilité à la lumière, mais une inflammation qui peut les rendre presque aveugle en quelques années est relativement rare… mais malheureusement possible. Les causes les plus fréquentes sont l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) aussi connue comme étant l’arthrite juvénile chronique, la sarcoïdose, et certaines infections assez spécifique telles que la toxocarose et la toxoplasmose oculaire. Dans ce chapitre nous allons surtout discuter de AJI car son diagnostique précoce et une bonne prise en charge par les parents, les rhumatologues et les ophtalmologistes ont un impact sur le pronostic vital de l’œil.

Il dépend de vous, parents, d’établir un suivi adéquat de votre enfant. Les instructions que vous donnez à vos enfants (et que vous recev(r)ez de vos médecins) doivent être claires et il est important de suivre les consignes. Cette inflammation affecte les yeux sans que des signes externes soient visible… et une fois la maladie bien établie, il est souvent compliqué de maintenir la vision. Pour y arriver, une chirurgie parfois bien invasive sera nécessaire.

Symptôme et manifestations cliniques

L’AJI apparaît le plus souvent une fois que le diagnostic d’arthrite juvénile a été posé. L’œil est surtout atteint chez des enfants dont l’arthrite est limitée à quelques articulations - souvent le genou, le pied ou le coude. Néanmoins la présentation oculaire peut être la toute première manifestation. Elle peut apparaître dès un très jeune âge, 3 ans ou moins, mais dans la majorité des cas, l’enfant aura entre 4 et 8 ans au moment du diagnostique. Plus l’enfant est jeune, plus les symptômes seront flous. L’œil ne présente souvent aucun signe d’inflammation externe (peu ou pas de rougeur), peu de douleur ou cette dernière n’est qu’intermittente et en présence de lumière intense. L’enfant s’il est assez âgé se plaindra d’une baisse de vision dans l’un ou les 2 yeux. Chez un enfant plus jeune, il semblera moins agile, ou se plaindra amèrement quand un de ses yeux (l’œil affecté) est couvert.

Parmi les arthrites juvéniles (il y en plusieurs), l’une  est associée à des douleurs d’insertion osseuse au niveau des tendons, l’enthésopathie. Cette dernière est associée à des poussées aiguës d’inflammation de la partie antérieure de l’œil: rougeur, douleur et sensibilité à la lumière. Heureusement dans cette forme, une bonne réponse à un traitement local est souvent observée.

Peut-être vous vous rendez compte déjà de la difficulté que le médecin et vous les parents devez affronter. Un enfant, surtout en bas âge, n’arrive pas à exprimer ce qu’il ressent. Il n’est  souvent pas en mesure d’apprécier ce qu’est une vision normale, d’une vision flou. Cette atteinte inflammatoire des yeux laisse l’œil blanc, apparemment normal, et donc pour les parents, il est difficile de savoir s’il y a une inflammation ou pas. L’inflammation vient par poussée intermittente… et un œil calme le jour de l’examen auprès de l’ophtalmologue, ne veut pas forcément dire que l’œil n’est pas atteint ou à risque. Heureusement avec le temps, chez la majorité des enfants atteints, la maladie s’estompe. On considère le risque beaucoup plus petit passé l’adolescence.

Parlons un peu des complications possibles. Sans traitement, ou un traitement inadéquat, l’AJI mène à une baisse permanente de la vision, des dépôts de calcium sur la cornée, des cataractes nécessitant une intervention, des séquelles au niveau de la rétine pouvant causer une baisse permanente de la vision malgré une opération de la cataracte, le glaucome ou une baisse sévère de la pression oculaire (hypotonie), la perte de l’œil.

Une prise en charge précoce et un suivi adéquat sont les meilleurs moyens d’éviter ces complications.

Que va-t-on faire durant ma visite?

Lors de votre première visite, vous devriez vous attendre à rester pendant une ou plusieurs heures. Dépendant de l’âge de l’enfant, nous essayerons de minimiser le temps passé à faire l’examen, particulièrement chez l’enfant en bas âge. Il est important de pouvoir établir un rapport de confiance où l’enfant se sent à l’aise et se laisse examiner. Il est parfois nécessaire de reporter à un 2e rendez vous l’examen proprement dit de l’œil.

Au départ, nous étudierons les antécédents médicaux de votre enfant. Nous serons également intéressés dans le déroulement de la grossesse et tout problème qui aurait pu avoir lieu avant, pendant ou après l’accouchement.  Si vous avez un dossier médical constitué lors de visite auprès de votre généraliste ou d’autres ophtalmologues, apportez-le avec vous, ou envoyez le nous à travers notre site internet avant votre arrivée. N'oubliez pas d'apporter les résultats des tests de laboratoire effectués et surtout les tests diagnostiques (rhumatologiques). Si vous le souhaitez, ils peuvent être envoyés à l'avance par courriel, ou vous pouvez nous les apporter vous-même sur un CD/DVD. N'oubliez pas également de nous fournir les noms et les doses des médicaments et la durée des traitements effectués à date. Toute cette information nous permet de dresser un bilan de la situation actuelle: la réponse thérapeutique est-elle adéquate, doit-on envisager de nouveaux médicaments, est-il nécessaire de considérer une approche chirurgicale. Autant de questions que nous pourrons répondre grâce à l’information que vous nous fournirez.

Suite à une anamnèse aussi complète que possible,  nous procéderons à l´examen des yeux - la vision de loin et de près; le mouvement des yeux, la réponse pupillaire et la tension oculaire.

Suivra un examen attentif des couches externes de l'œil pour évaluer la présence des signes actuels ou passés d´inflammation. Les yeux de votre enfant seront dilatés pour permettre un examen détaillé du vitré et de la rétine. Souvent, d'autres tests sont nécessaires (OCT, angiographie, autofluorescence entre autres). Le type et la nature exacte de ces examens ophtalmologiques seront déterminés lors de votre passage. Bien que nous essayerons d’effectuer tous les examens en une visite, comme nous vous l’avons indiqué ci-dessus, il est souvent nécessaire d’étendre les examens sur plus d’une visite.

Il sera sans doute nécessaire de revenir avec une certaine fréquence (tous les 3 mois la première année et jusqu’à stabilisation de la maladie). Par la suite la fréquence des visites pourra être réduite.

Les options thérapeutiques

Divers traitements immunosuppresseurs peuvent être proposés - par voie orale, ou par injections sous cutanée. Le choix dépend de la sévérité de l’atteinte et de la fréquence des rechutes. Le choix dépendra de l’état de la maladie. En général, à mesure que l’enfant grandit, l’intensité et la sévérité du traitement requis diminue. Avec une prise en charge précoce, le traitement est souvent moins demandant et les séquelles moins sévères.

Les derniers 30 ans nous ont bien montré qu’un travail d’équipe entre le rhumatologue et l’ophtalmologiste permet de maintenir une bonne vision et d’éviter des complications sévères. Les visites peuvent être fréquentes mais ont un résultat favorable sur le long terme.

Dans les cas plus avancés, la chirurgie sera nécessaire. Si cette dernière est effectuée par un chirurgien compétent, connaissant bien la maladie, elle permet  à l’œil de récupérer et maintenir sa fonction. Cette chirurgie ne devrait être effectuée que par des chirurgiens bien expérimentés.

Le traitement d´une inflammation oculaire est un partenariat entre le patient, sa famille, et l'équipe médicale. Un bon travaille en équipe garantie le meilleur résultat. Une fois que une décision thérapeutique est prise, il est important que vous suiviez attentivement le traitement et que vous nous disiez comment votre enfant le tolère.